Neil Emmott lutou contra a doença renal policística por 15 anos até que um programa de intercâmbio pareado resultou em rins para ele e outras sete pessoas.
Neil Emmott, 55, é marido, pai de filhas de 12 e 8 anos e um empresário de sucesso que administra um negócio de corretagem de iates em Fort Lauderdale, Flórida. Criado na África do Sul, ele viajou e viveu em todo o mundo. Apesar de construir uma rede mundial de clientes e amigos, Neil é um homem privado que prefere voar sob o radar. Quer saber mais sobre transplante renal, acesse https://nefroclinicas.com.br/
É por isso que quando ele soube em 2001 que tinha doença renal policística (PKD), uma doença genética que eventualmente leva à insuficiência renal e à necessidade de um transplante de rim, ele contou a apenas um punhado de pessoas sobre o diagnóstico.
“O diagnóstico foi uma surpresa porque ninguém na minha família tinha PKD”, lembra Neil. “Naquele momento, e nos primeiros anos, minha função renal estava alta e não tive sintomas. Eu não ia me preocupar até que precisasse.
Hora de encontrar um centro de transplante renal
A função renal de Neil diminuiu lentamente, mas não foi até abril de 2016 que caiu para menos de 20%, o que significava que era hora de ele e sua esposa, Lisa, começarem a pesquisar instalações de transplante para encontrar uma com a qual se sentissem confortáveis.
Eles escolheram o Johns Hopkins com base em sua experiência com o hospital quando moravam anteriormente em Baltimore. Lisa fez várias cirurgias lá e eles confiavam na experiência das equipes cirúrgicas. Neil também teve um nefrologista Johns Hopkins (um médico especializado em cuidados renais) após sua condição.
O cirurgião do Johns Hopkins Comprehensive Transplant Center, Niraj Desai, MD, diz que a reputação do hospital – especialmente para transplantes de rim – é um atrativo para pacientes de todo o mundo.
“A Johns Hopkins lidera a pesquisa e foi pioneira em muitos dos procedimentos e técnicas avançadas de transplante renal”, diz Desai. “É aqui que outros centros de transplante encaminham transplantes mais complicados.”
A função renal de Neil caiu para 11% em abril de 2017, um nível que significava que em breve ele precisaria de diálise. Era hora de encontrar um doador.
As realidades de encontrar um doador de rim
Como todas as pessoas que precisam de um transplante de rim, Neil tinha a opção de um transplante com o rim de um doador falecido ou de um doador vivo. Ambas as opções apresentam desafios quando se trata de encontrar um rim que seja compatível com sangue e tecido.
De acordo com a United Network for Organ Sharing (UNOS) , que gerencia a lista de todos os EUA à espera de um transplante de órgão, mais de 95.000 pessoas estão atualmente na lista de espera por um rim de doador falecido. Eles estão enfrentando pelo menos uma espera média de três a cinco anos, enquanto dependem de uma máquina de diálise três vezes por semana para fazer o trabalho que seus rins não podem mais.
A obtenção de um rim de um doador vivo elimina essa espera. Infelizmente, o número de pessoas que se voluntariam para doar um rim não atende à demanda. Em 2017, 5.811 pessoas receberam um rim de um doador vivo, salvando apenas 20% dos que esperavam por um.
Desai acredita que a falta de conscientização sobre o impacto da doação de rim – para o doador e receptor – é o principal culpado por trás da escassez de doadores de rim vivos.
“As pessoas não percebem que a doação de rim vivo é um procedimento extremamente seguro. O risco para os doadores é baixo ou não o faríamos”, diz Desai.
Os resultados de um estudo da Johns Hopkins de 2015 com mais de 90.000 doadores de rim vivos provaram isso, revelando que doar um rim não mudou a expectativa de vida dos doadores.
“As pessoas também não percebem que o transplante de rim dobra a expectativa de vida de alguém”, diz Desai. “Isso é um impacto enorme.”
Um mito sobre a doação é que um doador e um receptor dispostos precisam corresponder para que alguém receba um rim. Se uma pessoa é saudável, mas não corresponde a um destinatário pretendido, uma troca de rim pareada, também conhecida como troca de rim, corresponde a um par doador/receptor incompatível com outro par doador/receptor incompatível. Quer saber mais sobre o transplante renal, acesse https://nefroclinicas.com.br/blog/
Os pares se registram em organizações como o National Kidney Registry, que combina doadores vivos de rim com receptores de um vasto banco de dados de outros pares incompatíveis.
“As primeiras trocas pareadas foram feitas na Johns Hopkins – tivemos o primeiro registro nos EUA”, diz Desai. “Hoje trabalhamos principalmente com o Registro Nacional de Rins.”
Começa a busca por um doador vivo
Das poucas pessoas que sabiam que Neil precisava de um transplante, sua esposa e seu irmão estavam dispostos a doar, mas não podiam devido a problemas de saúde. Neil teria que se abrir e deixar as pessoas saberem de sua necessidade, um pedido difícil para um homem privado que não estava acostumado a pedir ajuda.
Ele tinha uma defensora incansável em Lisa, que começou a trabalhar espalhando a palavra. Ela se tornou ativa nas mídias sociais e em um site onde as pessoas compartilham informações e necessidades de saúde em um local centralizado. Ela também fez divulgação na comunidade, falando diante de um grupo de homens do qual seu marido é membro.
“A privacidade tem uma data de validade”, diz Lisa. “Uma conversa pode salvar uma vida. Você tem que aumentar a conscientização e lançar uma ampla rede. As pessoas que querem ajudar estarão à altura da ocasião.”
E eles fizeram. Pessoas de sete países e quatro continentes, de amigos íntimos a completos estranhos, se apresentaram e se inscreveram na Johns Hopkins como doadores voluntários para Neil.
Seu caso foi único – dois doadores foram aprovados para doar um rim para ele por meio do programa de intercâmbio pareado do National Kidney Registry. Neil e esses dois doadores se tornaram parte de uma cadeia de 16 pessoas (oito doadores, oito receptores) de cirurgias de transplante no Johns Hopkins no final de 2017. Neil e outras sete pessoas de todo o país receberam novos rins.
A vida com um novo rim
Os Emmotts concordam que escolher Johns Hopkins os colocou nas melhores mãos.
“O conhecimento, a experiência e a sabedoria de todos na Johns Hopkins foram inigualáveis”, diz Neil. “Todo mundo foi diligente e atencioso, até os técnicos que tomaram meus sinais vitais às 4 da manhã”
Lisa acrescenta: “Dra. Desai foi fenomenal. Ele deu a Neil a excelência cirúrgica que ele merecia na sala de cirurgia e nos deu a atenção que desejávamos na sala de recuperação.”
Neil diz que após o transplante ele se sentiu melhor imediatamente e seus níveis de energia voltaram correndo.
“Antes do transplante eu dormia 10 horas por noite e acordava exausto”, diz ele. “Percebi após o transplante o quão mal eu realmente me senti.”
Lisa está grata por ter a provação por trás deles.
“Foi a temporada mais difícil que já enfrentamos”, ela admite. “Encontrar o rim foi a parte mais difícil da jornada.”
Ela está usando a experiência deles para ajudar outras pessoas a navegar em suas jornadas. Ela está trabalhando para aumentar a conscientização sobre a troca de rins emparelhados e como usar ferramentas como as mídias sociais.
“A ajuda está fora da sua zona de conforto”, diz ela. “Precisamos educar e capacitar as pessoas, ensinando-as a pedir um rim e como doá-lo.”
Desai diz que a experiência dos Emmotts foi um sucesso em muitos aspectos.
“Ilustra o poder da doação viva e da troca pareada”, diz ele. “Dois generosos doadores vivos estavam dispostos a se apresentar e serem testados, o que levou a transplantes para vários receptores”.